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作者:申博app_申博app官方下载更新时间:2020-10-23 21:46:34

法布雷特效药价格成人每年需要近200万元,而且必须终身持续用药还那么在一个家庭中能够选择倾其所有,为身为家庭支柱的父亲用药,还是选择身体还没出现较多症状的女儿用药?是选择步入晚年,本应享受天伦之乐的母亲用药,还是选择三十出头本应是人生最好岁月的儿子用药?3U娱乐-平台网址专家支招“1+N”陈雷和母亲心里都有各自不同的答案障不过,国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳给出的答案是:应该整合社会各方的资源,在进入国家医保体系的基础上进行多方支付

即两人都可以用上这百万天价药在2020年的全国两会上,全国政协委员、北京大学第一医院院长丁洁又联合多位政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》,其中,“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障,进入国家基本医保用药目录,或在政策容许的情况下,进入省级统筹范畴、3U娱乐-平台网址“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付丁洁告诉第一财经记者,罕见病药物确实越来越多,不过大多数罕见病药物都是国外研发的费企业研发费用本身成本很高,进入中国市场费用也很高

对于患者而言都希望能够被医保覆盖,但很难划分哪个保哪个不保“希望罕见病药物能够进入谈判机制,然后通过一个合理的、更有利的谈判,因为我们是举国家之力,希望能够在不伤及成本的情况下压低一些价格”王琳对第一财经记者指出,当然我们也更期盼能够有国产的药物,哪怕是仿制药的出现,并且也要探索现在国际上比较成熟的风险共担机制3U娱乐-平台网址王琳认为,罕见病药品无论是中等的还是比较贵的都应该进入医疗保障体系,因为罕见病病人也是参保人,他们应该像其他疾病一样享受我们的同等支付比例,但是不能高于其他病,不影响其他参保人包把它纳入多方支付里面进入医保体系多方支付包括商业保险、慈善、省级或国家级建立专项救助项目,患者也承担一部分

实际上,无论是王琳还是丁洁所推崇的多方共付都并非新的概念记者在采访中了解到,浙江省为罕见病患者群体成立了专项救助项目金3U娱乐-平台网址浙江省每个统筹区每个人交2元钱到浙江省的医保资金里,用于罕见病的专项救助“以浙江省5461万基本医疗保险参保人数计算,每年专项基金可用预算为1.09亿元专项基金遵循“以收定支,量力而行”的原则,优先选择将两种罕见病特效药——治疗戈谢病的伊米苷酶和治疗苯丙酮尿症的沙丙蝶呤——纳入保障范围

公开资料显示,浙江省已知的戈谢病患者23人,以人均花费250万元/年计算,一年的保障支出约为5500万元年使用沙丙蝶呤的患者共19人,以人均花费10万元/年计算,每年保障费用190万元3U娱乐-平台网址那么从上述1.09亿元的资金池中划出绰绰有余还有广东佛山则是由政府牵头商业保险,运用大数法则,动员更多的居民买商业保险,风险分散、风险均担王琳认为,浙江模式是一个非常新的尝试,但它仍然要在医保体系内来完成一部分罕见病药物的支付这

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